Центру для тяжелобольных детей в Минске угрожает закрытие :: Хартия'97 :: Новости

Единственный в столице центр с группами дневного пребывания для детей с тяжелыми множественными дефектами и ограничениями в развитии «Остров надежды» имеет более 20 миллионов рублей долга за коммунальные услуги и просит о поддержке государство и общественность.

Пять дней в неделю сюда приводят 45 детей, и они находятся здесь с 7.00 до 17.30. Людмила Гутько, директор «Острова надежды» говорит, что в очереди, чтобы попасть к ним, стоит 107 детей. Всего же в Минске с тяжелыми психическими нарушениями их 600. «Самое страшное в мой работе –– отказывать матери. Она бросается в ноги и умоляет: «Возьмите ребенка, не выживем!» Как правило, ко мне ведь не приходят те, кто в состоянии сами ухаживать за ребенком либо имеющие возможность нанять сиделку. Каждый, кто хочет отдать ребенка на «Остров надежды» видит в нем свою последнюю надежду», — говорит Людмила Гутько.

Центр начал работать в августе 1996 года как общественное объединение адаптационно-оздоровительного профиля. Людмила Гутько в интервью «Белорусским новостям» рассказала, что мотивы создания организации были у нее и большинства работников очень личные. На «Острове», который является своеобразным детским садиком для тяжело больных детей, поселились в первую очередь дети сотрудников центра. Теперь здесь работают 12 различных специалистов, в том числе медики. Правда, врачей нет (на оплату их труда не хватает средств).

Людмила Гутько рассказывает: «В семьях, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми умственно-физическими ограничениями, как правило, тяжелое материальное положение. В 90 процентах случаев после рождения психически больного ребенка муж уходит из семьи. Большинство из 45 детей, посещающих «Остров надежды», из неполных семей, как правило, без отца. Есть, правда, и отцы-одиночки. Одинокие родители не могут из-за необходимости постоянного ухода за ребенком устроиться на работу. На пенсию жить невозможно. Замкнутый круг и новые проблемы. Я сталкивалась с тем, что мамы детей с синдромом Дауна, не справившись с психологической нагрузкой, кончали жизнь самоубийством».

Кроме того, директор центра заметила, что он является примером альтернативы интернатным учреждениям. Родители, дети которых находятся здесь, не хотят сдавать своего ребенка на попечение государству в силу моральных убеждений. При этом они нуждаются в том, чтобы ребенок находился во время рабочего дня в дневном учреждении, где осуществляется за ним достойный уход.

Так в чем же суть материальных проблем, возникших у «Острова надежды»? «До 2001 года мы как социальный проект имели гарантии финансирования из госбюджета через Республиканское общество инвалидов. Затем по указу президента, была отменена помощь общественным организациям из госбюджета. К сожалению, никто не стал рассматривать профиль, по которому мы работаем, не подумал, что наша деятельность фактически является заменой работы госструктур», — рассказывает Людмила Гутько.

«Остров» сейчас освобожден от арендной платы за помещение. При этом как организация, имеющая помещение в безвозмездном пользовании, платит шесть налогов: амортизационные отчисления (около 989 000 рублей ежемесячно), плату за землю (около 600 000 рублей) и налог на недвижимость, расходы по эксплуатации (869 000), капитальному и текущему ремонту помещения, затраты на коммунальные услуги, включая отопление и электроэнергию. В среднем –– около трех миллионов в месяц.
«Еще в ноябре прошлого года наши родители платили за содержание здесь детей 40 000 рублей. Теперь –– 100 000 в месяц. Эта сумма позволяет нам оплачивать текущие счета, выставляемые ЖРЭО. А долг висит», –– говорит Людмила Гутько. При этом руководитель «Острова надежды» обращает внимание на то, что о стопроцентной поддержке речь не шла никогда: «Мы осознаем, насколько непросто сегодня содержать подобные учреждения. Во всем мире финансирование подобных организаций осуществляется из нескольких источников. Поддерживает государство, религиозные, благотворительные организации. В нашем случае мы имеем разнообразную разовую помощь, за которую очень благодарны. Сегодня непросто, даже при желании помочь, соблюсти все формальности. (Имеется в виду необходимость составления договора о спонсорской помощи всякий раз, когда ее оказывает юридическое лицо). Особую признательность хотелось бы выразить фирме «Ирина», которая периодически нас поддерживает.

Основной же наш партнер –– шведская благотворительная организация «Звезда надежды».

Выход из создавшейся ситуации руководитель «Острова надежды» видит в принятии Положения о создании при территориальных центрах соцобслуживания отделений дневного пребывания для инвалидов. Одним из них надеется стать «Остров». Положение готовилось еще в прошлом году и находится теперь на согласовании в Минфине.
Чтобы это произошло, родители воспитанников центра обили не один порог и написали много писем. На одно из них, например, Министерство труда и соцзащиты ответило так: в системе министерства функционирует 156 территориальных центров соцобслуживания, а поднятый вопрос прорабатывается. Центры соцобслуживания –– это патронаж на дому. Родителей, чьи дети посещают «Остров надежды», такой вариант не устраивает. Невозможно оставить ребенка, который имеет в анамнезе диагнозы эпилепсия, олигофрения, синдром Дауна, одного дома. А именно таких детей приводят в центр.
Родители, которые растят детей с тяжелой инвалидностью, нуждаются в помощи, прежде всего психологической, не меньше своих детей. У них нет надежды на то, что ребенок может быть восстановлен, иначе говоря, выздоровеет. Общество, на взгляд Людмилы Гутько, абстрагируется от детей, имеющих тяжелые нарушения психического и умственного развития. Она рассказывает: «Часто у людей есть убеждение в том, что с родителями таких детей что-то не так. Мы даже специально занимались этим вопросом. И результаты нашего мини-исследования такие –– около 45% детей являются жертвами родовых травм, 45% –– вирусных инфекций, в первую очередь менингита, 3-5% –– генетических нарушений. Про это почему-то никто сегодня не говорит».

С особой горечью рассказывала Людмила Гутько о предложении, последовавшем родителям этих детей в одном чиновничьем кабинете. Родителям предложили, чтобы их дети-инвалиды I группы зарабатывали себе на жизнь сами, например, создавали поделки. Людмила Гутько говорит: «Наши дети настолько больны, что не могут себя обслуживать, например, сходить самостоятельно в туалет или застегнуть пуговицу».

Тем не менее, в мэрии столицы отдают должное работе центра. Начальник отдела по работе с ветеранами, инвалидами и пожилыми людьми управления социальной поддержки населения Мингорисполкома Анжела Дайнеко сказала «Белорусским новостям», что в интересах руководства города сохранить «Остров надежды».

Она добавила: «Это хорошая база с инфраструктурой. Там работают преданные своему делу специалисты. Однако для решения материальных проблем действительно необходима законодательная база, а именно положение о территориальных центрах соцобслуживания, подразумевающее места дневного пребывания для детей с тяжелыми нарушениями развития. Во Фрунзенском районе, где и находится «Остров надежды», в территориальном центре соцобслуживания как раз работает отделение дневного пребывания для пожилых и инвалидов. Действующее положение о территориальных центрах соцобслуживания ограничивает их посещение детьми с такими тяжелыми патологиями, психическими отклонениями, каких принимают в «Острове надежды». Этим детям необходим особый уход и специальное обслуживание. Поэтому мы и ждем скорейшего внесения изменений. Тогда мы сможем брать на обслуживание и содержание таких детей».

Пока суд да дело, «Остров надежды» настойчиво оправдывает свое название. 45 детских душ и родительские сердца, борющиеся изо дня в день за жизнь, именно здесь находят сострадание, любовь и квалифицированную помощь. Обратите внимание, речь идет о родителях, которые не опустили руки, воспитывая больных детей, не отдали их государству и не стали жить своей жизнью. При этом на 1 января 2007 года в Беларуси насчитывалось 27 384 сироты и детей, оставшихся без попечения родителей.
Этих людей не надо заставлять ходить на работу, как теперь это происходит с горе-родителями, им не надо создавать рабочие места. Они только просят не сталкивать их с острова надежды. И еще им можно помочь не только словом.

У них есть телефон: (017) 255-27-87.
Есть расчетный счет: 3015004058003 в Минском отделении «Центральное» ОАО «Белвнешэкономбанк», код 728.

Если можете, помогите!

Елена Спасюк, «Белорусские новости»